Garantire l’assistenza ai trapiantati di Cuore: 1780 Firme su Change.org dirette al Presidente De Luca

CUORE

Sono arrivate a 1780 le firme su Change.org e centinaia le adesioni che si stanno raccogliendo con raccolte firme  anche sul territorio della nostra  isola di Capri per l’appello  da inviare al presidente della Regione Campania Vincenzo De Luca per Garantire l’assistenza ai trapiantati di Cuore.

Ecco il testo dell’ appello pubblicato su Change.org dove é possibile sottoscrivere la petizione:

“Gentile Presidente,

cogliamo innanzitutto l’occasione per porgerLe i Nostri più sentiti e speranzosi complimenti per la sua elezione. Speranzosi perchè siamo convinti che Lei possa essere un valido interlocutore istituzionale per questa regione e per i suoi cittadini così come lo è stato per il Comune di Salerno ed ancor prima per la sua Provincia.

Siamo un gruppo di genitori di bambini e ragazzi che, per motivi differenti, hanno subito un trapianto di cuore.

Dove? Qui nella nostra regione, presso il Centro Trapianti di Napoli, nell’Azienda Ospedaliera dei Colli presso l’Ospedale Monaldi, ospiti del reparto di cardiochirurgia pediatrica e cardiochirurgia per i più grandi.

Nessun viaggio della speranza, nessuna dispersione di risorse per la sanità regionale, la possibilità di avere accanto i propri cari e dunque bassi costi sociali, oltre alla cosa più importante: i nostri figli salvi. Tornati alla vita grazie alla competenza di un gruppo di medici campani che hanno fatto la coraggiosa scelta di non fuggire dalla nostra splendida regione.

Una eccellenza campana dunque, nell’ambito di una sanità bistrattata che arranca tra tagli e mala gestione a scapito dell’ utenza già mortificata da una statura territoriale sottodimensionata rispetto alle risorse su cui potrebbe contare.

Perché Le scriviamo.

L‘eccellenza di cui parliamo, la realtà dei trapianti di cuore in Campania, è possibile grazie alla presenza di competenze professionali specializzate, ma soffre di una struttura ancora precaria organizzativamente che, con il crescere del numero di trapiantati, incomincia a faticare.

Far fronte alle esigenze di assistenza richiede una organizzazione più completa e strutturata, per la quale, se c’è la volontà politica e gestionale, non sono necessari aggravi della spesa a carico della regione, anzi in qualche caso con evidenti risparmi (come sicuramente sa la quota destinata ai trapianti in Campania non riesce quasi mai ad essere spesa per gli obiettivi previsti).

Le scriviamo cercando di mantenere la lucidità in un momento in cui la cronaca porta tristemente alla ribalta le conseguenze di una cattiva gestione delle emergenze. Viviamo il lutto lacerante della perdita di Irene, ma non è l’onda emotiva a spingerci a rivolgerci a Lei. E’ la conoscenza di un vissuto condiviso tra noi tutti.

Noi siamo i conviventi del Monaldi insieme ai medici, dirigenti, infermieri, personale, degenti.

Chiediamo solo di portare la nostra competenza di utenti nei luoghi si decidono gli spazi di vita dei nostri figli. Noi viviamo quello spazio, sappiamo cosa accade, lo vediamo, lo registriamo, ne fruiamo, lo subiamo.

 

Per punti:

1. L’assistenza ai trapiantati non può essere garantita solo in regime ordinario di DH, ma anche e soprattutto in emergenza.

Questo oggi è garantito solo se sono presenti in ospedale i referenti dei trapianti che, per etica, agevolano il processo, assumendosene diretta responsabilità.

Altrimenti i trapiantati dovrebbero essere portati ad un qualsiasi P.S. e da lì trasferiti al Monaldi (minore tempestività di intervento, aggravio di spesa sanitaria).

Non possiamo affidare la vita dei nostri figli alla fortuna o alla gentilezza o all’etica personale di due medici.

La direzione deve garantire le emergenze ad una utenza così particolare (si pensi che dai medici della mutua, ai P.S. nessuno sente di assumersi la responsabilità di intervenire sui nostri ragazzi senza avere diretta indicazione dagli esperti di trapianti).

2. I trapiantati presentano problematiche da trattare con un approccio integrato tra competenze, ad oggi i pediatrici sono stati garantiti solo grazie alla completa dedizione di due cardiochirurghi che hanno cercato di tessere una fitta rete di collaborazione e di consulenze con colleghi e reparti che per lo più erano dediti a svolgere attività assistenziale prettamente per adulti.

Questo aspetto dell’assistenza va strutturato e messo a regime, non può continuare a gravare solo sulla dedizione di chi lavora con competenza e passione. Perchè l’aumentare dei casi diminuisce la possibilità di intervento.

Si ritiene necessaria una riorganizzazione che tenga conto delle figure multidisciplinari, dei locali (reparto, TI, riabilitazione) dove poter ricoverare tale coorte di pazienti tenendo presente la diversità di età.

3. La preoccupazione condivisa .…….”che la piccola Irene possa essere la prima di una lunga serie di pazienti che, in base ad una strategia politica e gestionale che prescinde dal benessere dei pazienti e dal loro diritto alla salute, pur di favorire meri interessi personalistici e clientelari rinuncia alle risorse già presenti sul territorio sia in termini strutturali che di competenze professionali, oltre ad incrementare la spesa per la sanità campana già pesantemente penalizzata dalla s. r.”

Lo scrivevamo come mamme in un comunicato stampa dello scorso anno. Avevamo saputo che, senza consultare il referente per i trapianti pediatrici, avevano deciso di mandare a Bologna una giovane mamma e sua figlia. Stessa patologia, stesse indicazioni all’assistenza meccanica ed al trapianto dei nostri figli. Trasferita a Bologna, dopo qualche mese Irene andò in arresto a Napoli. Rianimata al Monaldi, assistita da chi di competenza, arriva al trapianto a maggio 2015, dopo assistenza meccanica (cuore artificiale). Aveva vinto la sua battaglia.

Il resto è tristemente cronaca. Sabato sera portata al Monaldi con la febbre. Non si ritiene di dover interpellare gli esperti di trapianti. Viene rimandata a casa con tachipirina.

Oggi leggiamo che Vincenzo, Torre del Greco…”nato con cuore univentricolare..sin dalla nascita in cura presso l ‘Osp Monaldi di Napoli..Oggi Vincenzo ha 12 anni, nell ultimo anno le sue condizioni si sono aggravate, continui i ricoveri in ospedale (certificati)l ultimo la settimana scorsa…Il Monaldi sembra non essere pronto ad occuparsi di qst caso..consigliando alla famiglia una visita specialistica presso l Osp S.Orsola di Bologna..Anche li i tempi di attesa erano lunghi..allora abbiamo prenotato una visita privata con il primario assegnataci x il 24 novembre 2015 al costo di 152.00..a qst si aggiungono i 2000€ x il trasporto in ambulanza con un equipe pronta ad intervenire in caso il piccolo abbia un malore nel tragitto fino a Bologna…”

Sarà stato interpellato il responsabile dei trapianti pediatrici questa volta?

Una riflessione sui costi, forse potrebbe essere più interessante:

Il costo del trasferimento, il costo della degenza e dell’assistenza a carico della Sanità campana.

La famiglia si troverà ad affrontare spese di vitto e alloggio e trasporto e vanno considerati gli elevati costi psicosociali (solidarietà familiari, inserimento sociale, adattamento culturale, assistenza post trapianto -sperando che l’esito del percorso terapeutico sia positivo si pone comunque il problema dell’assistenza successiva al trapianto).

 

NOI, GENTILE PRESIDENTE, NON CI SENTIAMO DI ASSISTERE ALL’OPERA SISTEMATICA DI SMANTELLAMENTO CHE SI STA COMPIENDO DI UN CENTRO DI ECCELLENZA, UNICA SPERANZA DI SOPRAVVIVENZA DEI NOSTRI FIGLI.

 

SIAMO CERTI CHE LEI PORRA’ TUTTA LA DOVUTA ATTENZIONE A QUESTO APPELLO.

La salutiamo speranzosi,

certi di un Suo cortese e competente riscontro,

Le auguriamo buon lavoro”

 

 

 Leggi anche: Vacanza a Capri, le offerte last minute per hotel e b&b

loading…




 

Garantire l’assistenza ai trapiantati di Cuore: 1780 Firme su Change.org dirette al Presidente De Luca ultima modifica: 2015-11-06T10:02:12+02:00 da Louis Molino